焦点播报:用爱创造希望的曙光 视网膜母细胞瘤患儿家长志愿者俱乐部成立

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在庆祝第73个国际儿童节的日子里，视网膜母细胞瘤（RB）关爱基金成立六周年暨RB患儿家长志愿者俱乐部成立仪式日前在上海交通大学医学院附属第九人民医院举行。中国工程院院士、上海交通大学副校长、上海交通大学医学院院长范先群，上海交通大学医学院党委副书记、副院长吴正一，上海交通大学医学院附属第九人民医院党委书记郭莲等领导出席活动，医护代表和爱心人士、患儿及家属等也来到现场，共同见证。会议由附属第九人民医院副院长贾仁兵主持。 

范先群院士在致辞中回顾了视网膜母细胞瘤关爱基金成立之始的初衷，源于对当时因家庭困难无法及时接受治疗患者的关爱，他深关爱基金成立以来，已有两百多个家庭获益，让患儿保住了眼球，保住了生命，恢复了光明。未来，范先群希望患儿家长志愿者俱乐部的成立，可以帮助到更多的家庭，为更多视网膜母细胞瘤患儿家庭带来希望与曙光。

郭莲、吴正一在致辞中分别表达了对历年来各捐赠企业和社会爱心人士的感谢，充分肯定了视网膜母细胞瘤关爱基金成立以来为经济困难家庭视网膜母细胞瘤患儿治疗中的雪中送炭、无私帮助。

会上范先群院士还为捐赠的爱心人士、家长代表颁发捐赠证书和感谢状，吴正一、郭莲和患儿及患儿家属等共同切蛋糕启动RB患儿家长志愿者俱乐部，与会嘉宾为志愿者家长佩戴徽章。

捐赠家长代表丁曹新在发言中讲述了自己从发现孩子患病到诊疗的亲身经历，表达了对上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科及视网膜母细胞瘤关爱基金的感谢；RB患儿代表小雅上台生动地讲述自身的治疗经历，鼓励各位RB患儿积极配合医护，努力打败“怪兽”，恢复健康。

现场，附属九院医护代表共同为患儿送上礼物，欢庆儿童节。麻醉科高维玲护士长，眼科曾长娟护士长，眼科范佳燕主任、韩明磊主任对RB患儿家长常见问题进行了科普宣教活动。

视网膜母细胞瘤（RB）是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤，常见于3岁以下儿童，具有家族遗传倾向，可单眼、双眼先后或同时罹患，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，致盲、致残、甚至致死，严重危害患儿视功能及生命安全。令人心痛的是，在我国部分患儿因家庭经济原因，失去保生命、保眼球的机会，更有甚多家庭因病致贫。为能救助更多患者，2017年6月，上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科在爱心捐赠企业和爱心人士的共同努力下，筹资成立了全国首个“视网膜母细胞瘤患儿关爱基金”。六年来，基金会资助了包括新疆、西藏等16个省市的经济困难的视网膜母细胞瘤患儿家庭，让更多患此恶疾的孩子得以保住生命、恢复光明。近年来，特别令人感动的是一些患儿家长也纷纷奉献爱心，慷慨解囊，让大爱继续延续。

范先群院士团队对于视网膜母细胞瘤发病机制进行了深入的探索，联合介入科、麻醉科、儿科等学科开展多学科诊疗，进一步创新了RB早期诊断和临床诊疗，建立视网膜母细胞瘤综合序列治疗方案，显著提高了患者生存率和保眼率。在发出中国声音的同时，实现了我国RB诊疗技术的跨越式发展和整体水平的快速提升，完成了从跟跑、并跑到局部领域的领跑。重视RB发病机制研究和临床诊疗技术创新，开展规范化临床诊疗研究，进一步提高我国整体治疗水平，是未来努力的重要方向。